9岁的噶松杰虽然比同龄的孩子瘦弱些，但是古铜色的皮肤和羞赧的笑容让人很难看出噶松杰是一名囊性包虫病患者。这是他第一次走出青海高原来到北京城，几天后他就已经适应了由高原到平原产生的疲乏无力、嗜睡等“低原反应”，这一天坐在北京清华长庚医院温暖舒适的病房里，玩着新买的乐高积木。

噶松杰是在国家卫生计生委及清华大学教育基金会长庚社服基金的资助下，转介到长庚医院来救治的，作为复杂疑难的包虫病病例，明天噶松杰就要进行肝脏单右叶切除手术，所以主治医生——北京清华长庚医院执行院长、肝胆胰首席专家董家鸿教授一早就召集多学科病例讨论会，与儿科、内科及麻醉主治医生讨论术中可能出现的情况和风险控制。董院长介绍说，包虫病一般分为囊型和泡型，像噶松杰这种囊型的包虫病，寄生虫包裹在内囊里，比俗称“虫癌”的泡型包虫病要好医治一些，但是由于年龄小、身体瘦弱，病人的术中出血量、术中过敏反应以及麻醉安全和术后用药等都比成年人要复杂，医院除了风险控制外，还对噶松杰做出额外的人文关怀，在麻醉前允许家属进入手术室陪护，安抚小孩子的紧张情绪。

“虫癌”引发的危机

         噶松杰得的这种病在当地叫做“大肚子病”，这种由棘球绦虫幼虫寄生于人和动物体内、人畜共患的寄生虫病，主要流行于青海、西藏、四川、甘肃、新疆、内蒙古、宁夏等西部地区。

早在2012年，全国就进行了包虫病流行病学调查，结果显示，全国受包虫病威胁人口近5000万，现有包虫病流行县350个，主要分布在内蒙古、四川、西藏、甘肃、青海、宁夏、新疆等7个省区。在这350个包虫病流行县当中，263个县的流行程度已查明，87个县的流行程度需进一步调查。确定流行程度的263个流行县，平均患病率为0.24%。推算全国除西藏外，包虫病患病人数约11.5万人，其中，80%的病例主要分布在四川、青海、甘肃、宁夏4省。

包虫病潜伏期长、早期不易发现，特别是泡型包虫病，可以向周围组织侵蚀，甚至向更远的器官转移。根据世界卫生组织的相关资料，未经治疗的泡型包虫病患者10年病死率高达94%，因其致死率高，又被称为“虫癌”。

据农业部门流行病学调查数据推算，全国每年患包虫病的家畜在5000万头以上，因家畜死亡和脏器废弃造成的直接经济损失逾30亿元。因病致贫、返贫，给患者及其家庭带来极大痛苦和沉重经济负担，给畜牧业生产带来巨大损失。

目前这种疾病还没有预防疫苗和特效治疗药物。发展至终末期的患者治疗主要是靠换肝，但肝移植的手术风险较大，医疗费用昂贵，长期效果受供肝质量的不确定性、继发微生物感染、免疫排斥反应和长期服用免疫抑制剂毒副作用等因素的影响。2009年董家鸿的团队完成了世界上首例体外肝切除加自体余肝移植手术，并且发现这一手术术式是解决虫癌的最佳治疗方案。

今年九月份，董家鸿团队完成了世界首例“体外肝切除加自体余肝移植联合肝上腔静脉移植重建”根治终末期肝包虫病，这次持续14个小时的手术包括三部分：体外肝切除，自体余肝移植联合肝上腔静脉移植重建。这例手术是肝切除和肝移植两种技术的融合。接受手术的23岁的藏族姑娘索南吉，肝包虫病侵蚀范围广泛，累及5个腹腔和胸腔脏器以及重要血管，侵蚀了65%的肝脏形成巨大而坚硬肿块。最终医院决定，为患者体外肝切除加自体肝脏和异体血管移植根治多脏器包虫病。

董院长说，之前也做过多例体外肝切除手术，这一例的复杂性在于肝脏与心脏之间的下腔静脉已被包虫完全侵蚀并一直蔓延到右心房根部。所以需要切开膈肌和心包，在心包内阻断心房与下腔静脉连接部，将肝脏连同下腔静脉完整切除，移出体外进行病变切除和修整。离体病肝切除后，在将健康的剩余肝脏的血管进行修复及移植的过程中，由于切除下腔静脉后，右心房与下腔静脉接续部已缩至心包内，与移植血管的吻合非常困难，稍有不慎便有大出血风险。最终，董院长及其团队成功完成下腔静脉移植重建和肝脏再植，各个血管吻合效果完美，病人术后12天即康复出院。这一病例也成为全球首例成功在心房根部心包内进行异体血管移植的手术。

穷病不受重视

常被誉为“杏林圣手”的外科医生也不是随便开刀动手术的，董家鸿说，一个病人是否能够动手术，手术有没有充分的把握，外科医生通常需要对关键环节进行风险预估和控制。对于包虫病手术首先要能够完整清除病灶，同时手术造成的创伤也必须是在病人能够耐受的范围内；其次是对出血量的控制，必须对术中涉及到的所有血管做有效控制，手术中涉及到虫体侵犯大血管的情况，就要对可能出现的出血情况作出预案；最后，由于索南吉要切除4/5的病肝，体外切肝后剩余的1/5肝脏要将四组血管准确无误的修复重建，以保证余肝功能的正常发挥。

但是，穷病不受重视的现象到处都在。医学研究全球论坛2000年时曾发表过一份报告显示，全球每年花在健康方面的金钱高达700亿美元，然而其中只有区区10%用来研究解决90%的问题，这被称作10/90鸿沟。对于像包虫病这样的传染病，发达地区由于卫生条件好，很少出现，因此研究和经费也少得可怜。然而在边远的西部及牧区，危害程度却一点不亚于其他疾病。

董院长为索南吉所做的这个相当于三台大型肝胆手术，全部花费只有16万元，而一次肝移植手术的花费就要60万元左右，术后两年每年10万元的药物费用，加上之后每年2万元的药物费用，一个病人至少需要有上百万元的治疗费，而且是在病人移植肝脏没有排异反应的情况下，相比体外肝切除加自体余肝移植单一手术的花销，费用高出十倍以上。

虽然包虫病的手术治疗费用大大降低，但是西部地区依然有很多像噶松杰一样患病却没钱治病的病人。据悉，这一疾病的防治已被正式纳入国家“十三五”规划之中。2015年，清华大学响应国家支援西部地区发展的号召对口支援青海大学，开展教育扶贫工作，而清华大学附属北京清华长庚医院也与青海大学附属医院在医疗领域展开医疗扶贫工作。2016年，长庚设立了隶属于清华大学教育基金会的清华长庚社会服务基金，并在同年8月份开设包虫病专项基金，由董家鸿带领的核心团队，助力深度帮扶、构建精准防治体系。

董院长说，目前来长庚的包虫病人主要是包虫病高发区的疑难复杂病例，以及国家基金帮扶的复杂病例，董家鸿在十余年前已经开始参与包虫病的医疗扶贫工作，至今仍然每年多次到包虫病高发的地区进行技术支援，亲自主刀百余例包虫病手术。董院长觉着，清华长庚敢揽帮扶包虫病这个“活儿”，首先是清华大学作为国家的一流大学，有着服务社会的强烈社会责任感，依靠大学在医学、生命科学、理工等领域的雄厚实力，有能力肩负起包虫病防治的重任，而长庚医院的优势在于先进的管理理念和一批由知名专家组建的精英团队，形成了高品质、高效益、成本合理的健康服务体系。

董院长是国际上倡导“精准外科范式”的第一人，他首创这种体外肝切除，治疗在体手术不可切除的复杂肝包病，替代肝移植；完成了世界首例切除7段肝叶的手术，被欧洲外科协会主席Bismuth教授称为“世界肝胆外科的一个创举”。董家鸿说，医生是一个神圣的职业，是上帝的天使，受托呵护人类的健康，必须将生命放在首位，用一生的热情和心血来完成使命。

如今，董家鸿更希望为藏族的同胞们做一些务实的事，同时，呼吁政府、社会各界关注包虫病，给予这种疾病以防治的支持。

 文/彩雯